新生児の「緩和ケア」 ~「誰から見ても 赤ちゃんが幸せそうに見えること」

生まれる前から、重篤な障害を持って生まれることが分かるようになって
その命と家族をどう支えていくかが考えられるようになっているのですね。

先ほどの特報首都圏での報道です。
「家族と過ごした6日間 ~小さな命をめぐる選択~」
出生前に重篤な障害が分って、治療をしても1週間生きられるかどうか・・・。
ご両親は、自然分娩で出産し、母子同室で過ごすことを選ばれました。

「緩和ケア」という言葉が適しているだろうかと 少し疑問に感じましたが、
(泣くことさえできないかもしれませんから、赤ちゃんの苦しさはわからないかも。)
積極的に延命治療を行うほかに、家族と過ごす時間を大切にするという選択が可能になりつつあることを嬉しく思いました。

私個人は、ファミリーセンタードの考え方に賛成です。
意思表示できない赤ちゃんの気持ちは、「誰から見ても赤ちゃんが幸せそうに見えること」だという言葉がありました。



ただし、生命を助けることが本当に難しい状態なのかどうか、
それをどれだけ正確に判断できるのだろうか。
そして、その状態を家族に伝えること(正しく伝わる事)が難しい、そう思うのです。


NICU(新生児集中治療棟)やCCU(循環器集中治療棟)で
小さな手足にたくさんのチューブや機器が取り付けられて生きる子どもたち。

痛々しいですが、助けられない命ばかりではありません・・・。

障害を持って生まれてきた子どもを育てることに幸せを見つけるご両親もたくさんいらっしゃいます。


先ほどのTVの画像下に流れる視聴者からのメールを読んでいると、
本当に治療しても助けることができない状態の場合と
治療可能な疾患をもって生まれた子どもと混同しているような・・・、
危険な受け取り方をしている感じを受けました。
当然かもしれません。それほど病状理解は難しいものだと思います。


障害の程度や重複、治療方法の有無・難しさ・・・・
ひとり一人状況は違っているはずです。

それを意志決定者であるご家族に正確に伝えることがどれだけ難しいことか。


患者や家族をチームの一員として大切にして最善を探そうとする医療者の姿。


明らかに残された命の時間が短いのであれば、
ご家族みんなにとって幸せな時間を過ごしていただきたい。

大きな悲しみの中で選択する最善です・・・。

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